在北京儿童医院血液二科的病床上，6岁的小男孩文文（化名）虚弱地躺着，长长的输液管一头连着他的手臂，冰冷的输液瓶换走一瓶又来一瓶，从早到晚不停歇……

因患有慢性活动性EB病毒感染，文文的血管脆弱，留置针多次更换位置以及多次抽血，在手背、小臂、臂弯处留下一片片淤青。 “每次抽血检查时，我仍要抱着嚎哭的他走向那个令他恐怖不已的检查室，里面传来阵阵哭声，一声声‘妈妈、妈妈’，叫得我心碎不已。”李丽娟表示。

北青社区报（微信号：tongzhoushequbao）记者了解到：家住 通州的李丽娟、 平曜恺一家，生活原本平淡且幸福，但谁也没想到，一张“慢性活动性EB病毒感染”的诊断证明，竟成为扼住一家人命运的枷锁。 文文的治疗费用成了李丽娟和平曜恺背上的大山，从1月底确诊到现在，他们已经花费了10多万元，后续骨髓移植费用在100万元以上。

3月16日，万般无奈之下，李丽娟发动水滴筹进行筹款，希望社会各界爱心人士能够帮助自己。

李丽娟告诉记者，文文的病情还要从年初说起。今年1月9日， 文文出现低热，在通州区妇幼保健院输液治疗，期间孩子病情有所好转。但是大年初二（1月23日）当晚，又开始发烧，第二天一早，李丽娟带着 文文前往北京儿童医院发热内科检查。

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经查， 文文腹部有4.2*1.8的淋巴结，心脏双侧冠状动脉瘤，最大瘤体达4.2mm。根据主治医生指示， 文文到急诊内科挂号后，被初步诊断为川崎病，分级为危重，当日被留在医院心内科住院。

在他们渐渐接受川崎病现实时，命运却没有就此放过这个家庭。住院第五天，心内科主任通知家属交代病情，并要求父母全部到场。医生表示，根据 文文的症状，以及经抽血化验并和血液科会诊后高度怀疑是慢性活动性EB病毒感染。 文文随即被转入血液二科完善治疗。

从1月30日起， 文文不断地被抽血、外检、骨穿、腰穿、基因检测等全面的检查，最终取颈部淋巴结进行活检后确诊为慢性活动性EB病毒感染，合并双侧冠状动脉瘤。

听到这个消息，李丽娟的眼泪止不住往下流，作为父母，“看着自己的孩子承受这么大的痛苦，我多么希望这份痛苦能转移到我身上，而不是在孩子身上。”

据了解，慢性活动性EB病毒感染属于血液病中的罕见病，由于病毒感染了孩子血液中的T细胞和B细胞，导致孩子自身无法清除病毒，而且国内无针对此种病毒的特效药，只有造血干细胞移植，重建免疫系统才能挽救 文文的生命。